Een aantal jaren geleden werd ik voor het eerst aan hem voorgesteld. Karel, een markante man van bijna 80. Er waren meer mensen in het vertrek maar hij intrigeerde mij. Een man niet opvallend aanwezig. Wel met een bijzondere uitstraling door zijn postuur en gedrag. Hij kon prachtig vertellen over de vele reizen die hij en zijn vrouw gemaakt hadden en over zijn werkzame leven als onderwijzer. Daarnaast had hij een heel goed luisterend oor. Oprecht belangstellend en ondanks zijn leeftijd was hij positief nieuwsgierig naar nieuwe dingen. Hij stond echt midden in het leven. Stond… De jaren erna zie je een verandering. Het begint met vergeten. De juiste woorden niet meer kunnen vinden. Zaken vergeten. Problemen met logisch denken. Voorwerpen niet meer herkennen. De diagnose: Dementie. Begin dit jaar zag ik hem nog in een filmpje. Uiterlijk niet heel veel veranderd, maar toch zo anders. Zo verdrietig om zien. Wat heftig voor alle mensen dicht om hem heen. Voor hen is het een opstapeling van verliezen. Karel is voor hen niet meer degene die ze zoveel jaren hadden gekend. Er is geen sprake meer van gelijkwaardigheid. Geen onderlinge steun, geen gezamenlijke toekomst. Er valt veel weg en het vergt veel opoffering. Van partner naar 24 uurs mantelzorger. Deze verliezen veroorzaken gevoelens die vergelijkbaar zijn met een rouwproces na het overlijden van een dierbare. Daar is niet altijd begrip voor. Hij is er toch nog.. Dit proces wordt wel het anticiperend rouwproces genoemd. Vanaf het begin kom je in een achtbaan van emoties. Na de eerste diagnose wordt je heen en weer geslingerd tussen wanhoop en een onrealistisch optimisme dat er volledig herstel mogelijk is. Na verloop van tijd is er geen ontkenning meer mogelijk. Allerlei emoties komen voorbij; Angst en woede, schuld, schaamte, machteloosheid en verdriet. Uiteindelijk lukt het de meeste mensen de situatie enigszins te accepteren. Je kunt het dan onder ogen zien, zonder je wanhopig te voelen. In die verschillende periodes kun je alle steun van mensen om je heen goed gebruiken en vooral hun begrip. Want hoewel hij nog in levende lijve aanwezig is, is hij niet meer wie hij was en zal hij dat ook nooit meer worden. Zeker in de laatste fase waarbij hij soms niet meer kan praten of er geen herkenning meer is. De liefde is er nog steeds, maar het doet zo zeer als je hem steeds verder van je af ziet drijven. Een paar weken geleden is Karel overleden. In een kleine kring, door Corona, mochten we afscheid van hem nemen. Een mooi, warm en intiem samen zijn. Op een groot scherm niet alleen de foto’s van vele blijde herinneringen, maar ook een filmpje uit zijn laatste periode waarbij Karel het Fries volkslied probeert te zingen. Het wordt niet weggepoetst. Ook dat deel hoorde bij zijn leven. Karel was een veel belezen man. Boekenkasten vol. Opvallend dat hij meer dan tien jaar geleden al had aangegeven dat er één boek voor hem op nummer 1 stond. Het boek Hersenschimmen van J. Bernlef. Dit boek gaat eigenlijk ook over hem in zijn laatste jaren. Het beschrijft het dementeringsproces van binnenuit. Hoe treffend. Zou hij toen als iets gevoeld hebben? Een vooruitziende blik? Dat zullen we nooit weten. Het geeft weer eens aan dat we moeten leven in het nu. Morgen kan alles anders zijn. Ik heb inmiddels dat boek van Bernlef gelezen en het geeft me nog meer inzicht, maar vooral ook nog meer respect voor mensen die om moeten gaan met een partner, ouder, vriend die lijdt aan dementie. Dementerenden verdienen ons geduld en begrip en alle mensen die hier in hun omgeving mee geconfronteerd worden verdienen onze onverdeelde steun!
